#FS25 | El Campeonato de Europa de ParaSurfing 2025, que se celebra esta semana en la Playa de Patos (Nigrán, Galicia), incorpora este año un significado muy especial. Además de reunir a los mejores para-surfistas del continente y promover los valores de inclusión, esfuerzo y compañerismo que definen este deporte, el campeonato se suma a una causa solidaria: apoyar la lucha de Mauro, un niño gallego de tres años diagnosticado con la enfermedad de Alexander, una dolencia neurodegenerativa extremadamente rara y sin tratamiento ni cura conocida.
El pequeño Mauro fue diagnosticado con una mutación en el gen GFAP, responsable de un exceso de proteína que destruye progresivamente la mielina, afectando al sistema nervioso y provocando un deterioro progresivo. En España solo se han identificado siete casos. Desde su diagnóstico, su familia impulsa un proyecto de investigación pionero liderado por el Hospital del Mar (Barcelona), con el objetivo de desarrollar una terapia génica personalizada tipo ASO (oligonucleótidos antisentido) que permita frenar o incluso detener el avance de la enfermedad.
El coste total del proyecto se estima entre 500.000 y un millón de euros, y para poder continuar, es necesario recaudar los fondos necesarios antes de octubre de 2026.
La historia de Mauro ha conmovido profundamente a la comunidad del surf gallego. Su padre, Jairo, surfista y voluntario habitual en el surf adaptado, representa los valores de entrega y solidaridad que definen este deporte. Por ello, el European ParaSurfing Championship 2025 —organizado por la European Surfing Federation, en colaboración con la Federación Española de Surfing y la Federación Galega de Surf— se une a esta causa para dar visibilidad y apoyo a Mauro y a su familia.
“El parasurfing es amor por el mar, superación, fuerza interior y equilibrio frente a la adversidad. Lo mismo que cada día vemos en Mauro: un pequeño luchador que sonríe al mar pese a las olas que le tocan”, explica su padre.
Además de la competición deportiva, el evento servirá para recaudar fondos y sensibilizar sobre las enfermedades raras, con el deseo de que la ola de solidaridad que genera el surf ayude también a impulsar la investigación científica.
Quienes deseen colaborar con la causa pueden hacerlo mediante transferencia bancaria a la siguiente cuenta solidaria:
Cuenta: ES26 2100 4790 4502 0046 2462
Concepto: Parasurfing con Mauro
Cada aportación cuenta.
Cada ola, es una ola de esperanza.
Más información sobre la causa en Instagram: @unacuraparamauri
